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我與孩童及成人自閉症個案在「親職技巧訓練計畫」及「長照2.0個別化服務計畫(ISP)」的相遇… |
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●臨床心理師 黃子恆
對於長照2.0相關服務，一般民眾第一時間想到的服務對象多是老人或是具有肢體障礙、腦部損傷的成人，但各式各樣因出現行為問題而轉介至臨床心理科的個案數量卻是與日俱增，其中我曾服務的一位個案便是年輕的自閉症成人，他從本院出院後即轉銜至我手上接受居家個別化服務計畫(ISP)，在這一週四次、總共十二次，為期三到四個月的過程中，我所做的介入，簡而言之，雖僅是教導照顧者如何因應處理個案的情緒、衝動行為及協助照顧者將生活環境調整成可促成個案有效學習正向行為（正向行為支持策略）的情境，但一段時間後，案母的親職技巧及照護上的自我效能皆有所提升，而個案在這接受服務的時期也未再被送住院。故在此期望能與各位讀者分享一些我與這群弱勢族群的共處經驗及家屬、照顧者所應抱持的正面觀念。
在台灣這個醫療還算發達、民眾身心健康觀念逐漸提升的地方，大多數人都瞭解自閉症或是發展遲緩的兒童需要在學齡前期就接受藥物以外的復健治療（即早期療育），但實際上台灣自閉症和智能不足兒童的診斷大多在3歲之後，依健保資料估計，這些兒童約85-90%只接受語言和職能復健或沒有治療，只有少部份接受其他科或早療中心的行為治療、心理治療和親職教育的療育，加上長期的臨床經驗告訴我們，只接受沒有心理治療和親職教育的家屬及兒童，在功能性人際互動和溝通上常持續存在障礙，家屬缺乏具體的教育、行為處理及溝通技巧來因應個案陸續出現的問題行為，故當這些個案隨年紀增長後，行為和情緒問題更常見並日趨嚴重，很多家長將個案送來住院或急診的原因常是，因個案長大後體格日趨壯碩，身體力量日漸增長，但身為照顧者的家屬則因邁入老年而身體狀態漸走下坡，因此當個案出現不當的情緒行為或衝動行為時，家屬已失去了對個案最基本的肢體控制、限制能力，講白一點，就是家屬已不像以前可以隨意處罰及抓得住這些個案了，反而可能會被個案的報復、反抗行為所傷，所以最後在無計可施、照顧負荷燃燒殆盡後便只能送至醫院尋求急性的專業協助了。而我此次服務的個案便是活生生的寫照。為了減少這類慘況發生及末端醫療資源的消耗，健保署於2015年下半年推出「家庭為中心及兒童為中心的療育整合計畫」，但因此計畫實際為機構帶來的收益有限，故許多醫院參與意願低落，工作人員缺乏執行技巧和意願，因此即使在台灣全國領有智能不足和自閉症身心障礙手冊者佔所有領有身心障礙手冊者的9.87%（105年衛福部網站資料），但這些障礙者大多只在幼年時期能用健保支付和使用社會福利預算支援在醫療機構、早療中心的療育復健，大部份個案到國民教育階段還可由教育預算提供特殊教育直到畢業，但畢業後許多人仍還需勞動部協助職業訓練和支持性就業，功能更低者則需由社會福利及長照機構進行安置，我此次服務的個案便是屬於後者，顯示他們的長期醫療、教育和照顧對家庭和社會來說會是極大的負擔，更加殘酷的是面對這群需要長期醫療照顧、教育的個案，目前除了早期療育外，尚無更有效的治療方法，且即使在最先進的國家也無法全面地對有需求者提供早期療育，例如美國需要治療的自閉症兒童和能得到治療的差距就估計約達25%。
上述問題使得WHO提出精神健康差距追趕計畫(Mental Health Gap Action Programme)，針對發展障礙兒童與家庭的需求，於2009年在該計畫中加入「親職技巧訓練計畫」，WHO也和美國自閉症之聲(Autism Speaks)合作另一個親職技巧訓練計畫(Parent Skills Training Programme)，期望得以彌補治療需求和專業服務間的差距，結果顯示不論學派、地區、階層、文化，經短期訓練後的父母，皆能有效地針對其自閉症兒童進行療育，減少自閉症核心症狀及改善行為情緒問題。
因此期望各位照顧者可以理解，大多數的孩子是可經由日常的訓練或活動來學習及發展新技巧的，每週僅在固定時間將孩子交給各個治療師訓練學習的效果，肯定不及家長也一同加入偕同治療行列的效果來得好，照顧者的角色在個案復健成長的歷程中是很重要且強大的，若沒在個案成長早年花些時間精力學會如何處理個案的問題行為，待個案長大後，各位照顧者，甚至整個家庭可能要為此付出更大的代價。因此學習如何與這群個案共處及管理訓練他們的行為，甚至盡量教導他們學習對長大獨立生活有利的適應技巧，是各位照顧者的人生課題。我曾聽聞一位成人自閉症安置機構的負責人感嘆地表示，有些早療單位雖將孩子訓練得很會拍球、運球，但這對其長大的生活適應卻幫助有限，還不如把這些訓練拍球的時間拿去教導照顧者如何訓練個案的生活自理技能會更有助益！這也是為何WHO於2016年二月積極邀請台灣加入「親職技巧訓練計畫」，並結合中華民國自閉症基金會和臺大醫院精神醫學部，共同在臺灣推行此計畫，而本院也有幸於試辦計畫第一年就成為了全國的試辦機構之一，我與本科同事從當時完成受訓後至今，已連續三年在本院開立了親職技巧訓練團體，這些年帶領團體的經驗再次告訴我們，只有專業人員單獨奮鬥的效果可能事倍功半，但若有照顧者加入我們的行列，效果可能會事半功倍！
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