2019/12/17 復元之路  
復元之路
 
歐千芸 職能治療師。

根據健保統計資料,台灣有12萬名思覺失調症(原名精神分裂症)病友,佔全台人口比率約為0.5%,相較於全球統計的1%,仍有半數延誤就醫或中斷治療。反覆的發病過程,建構了家屬與病友的生活辛酸血淚史,在這過程中慢慢習得無助地放棄了人生的期望,家屬常只希望能找到地方收容或是看住他們就好。就業更是不可碰觸的地雷,因為責任與壓力被認定是發病的來源。但是,病友卻不想被成為社會的米蟲,但疾病讓他/她反覆的質疑自己,甚至離群索居,精神疾病如同看不到黎明的暗黑森林。

思覺失調症發病後,異常的思考模式及感官知覺影響功能表現,並延續到慢性期,造成個案難以維持獨立生活與功能,若以按照現在法定老人年齡,於65 歲時才安排思覺失調症個案相關的延緩老化或是健康老化方案,將不符合實際需求。因此,長期照顧十年計畫2.0 納入了所有年齡層之失能身心障礙者,期望可以及早提供必要的復能計畫,連結健康照護專業與家屬個案進行積極介入,來因應此一臨床族群較短壽命與提前/加速老化和社區適應的挑戰。

以下以小羽(化名)當主角,分享這些年來我們與這群復元戰士們走過的道路,期待我們的希望花田,也能開啟各位心中的復元之窗。

『老師,我生病十年了,我還能工作嗎?還是,我只能這樣?』在疲憊的聲音傳達出她對自己人生的無奈,人生好苦更是口頭禪,30出頭的小羽罹患了思覺失調症十年,藥物的副作用讓她無法每天起床,身體僵硬,簡短無力的表達方式,成了這些年她的招牌。在醫院住了很久,好不容易出院的她,更是對於自己的未來沒有把握;脫離了習慣的住院生活,也為了即將轉變的環境惶惶不安。

小羽出院後,在醫師和團隊的介紹下,到了社區復健中心。剛開始,職能治療師只安排了簡單的掃地工作,鼓勵她出門;就算無法早起,但至少願意每天出門,曬曬太陽,和其他人聊天。看似簡單的步驟,對思覺失調症患者卻是一大步,在家人、管理員與同儕的支持鼓勵下,反覆挑戰三個月後,終於能天天出席了。同時,職能治療師在評估中發現小羽擁有大學的學歷,雖然久病,還能夠維持認知功能,不過,疾病管理、體耐力、壓力、自我形象等領域尚需強化。治療師與小羽坐下來,共同規劃想改變的領域順序,量身打造出復健的目標與步驟。好不容易通過半年的訓練,確認小羽想嘗試一般職場的決心後,轉介參與復元團體,並且篩選適合的工作情境當過渡職場讓小羽練習。

在過渡職場的訓練初期再度出席不穩定。小羽對自己的表現很困惑,明明非常期待自己能勝任,卻沒有即時起床導致遲到,她被自己給的壓力絆住了,除了遲到請假,還會每天早上工作最忙的時間頭痛。

但在這段過程,小羽也被要求參與每週一次的復元團體。這是一個在過渡職場工作的病友的聚會,有復元夥伴、職能治療師、醫師。團體中大家一起分享過渡職場中遇到的問題,包含如何正確服用藥物、如何調適幻聽與被害感、如何重新建立正面的自我形象和對抗壓力的能力、如何適應職場人際適應問題等等。小羽在最後一個月克服上班頭痛的問題,而且,過度職場的同事鼓勵她,也有復健中心的專業的老師與職能治療師研發出提醒工作步驟的方法,適時地幫助她,都是協助小羽順利完成過渡職場訓練的主因。

結訓後的小羽對於院外競爭性就業充滿期待,也充滿害怕。不過,她運用勞工局的支持性就業服務,尋求就業服務的老師的幫忙。就業服務老師順利的幫她媒合上了期待的行政文書工作,雖然一開始依然出現出勤的問題,但在就服老師的前兩週的密集陪伴與過去累積的成功經驗,小羽這次總算讓自己順利的每天準時到工作崗位上打卡上班。但故事還沒結束,就業三個月後又有新的挑戰,小羽覺得自己跟不上工作節奏,每天回家還可以感受到第二天不想上班。在與就服老師討論後,重新轉介回復元團體訓練。

重新回到團體的小羽成了大家的學姊,她的短暫成功成了團體的希望。她也藉著和其他成員分享的機會,重新檢視自己的成功路徑。而且不像上一回來參加時常常打瞌睡。這次她總是迫不急待的參與,並主動提出自我困境,與團體成員討論解決策略,甚至還開始做筆記。在LINE群組中,更是活耀的支持者,分享成功經驗,讓剛在起步的夥伴們相信,這一切是可行的、努力的希望、就業不是夢想。家人觀察到她的眼神慢慢改變,從無神,到上一次過渡職場時常常緊張不知所措,到現在變成雖然緊張但有信心去處理,也就慢慢地放下擔憂的心。

參加那六個月團體之後的小羽,已經看清楚自己的瓶頸,也學到與練習好突破方法。於是又找了就服老師幫忙,再度找到想要的工作。這次就順利多了,從適應職場到建立工作習慣,就拿出預先練習好的本領,一步一步就過了半年,踏實地朝自己的理想生活前進。

小羽並不是特例「復健」是一個「復元(恢復元氣)」的過程,並不是恢復原來樣子的「復原」。病友可以學習使用他原本的優點,減少疾病對他的影響,重新過他的生活,甚至改變他的生活軌道。希望是復元的鑰匙,來打開疾病的枷鎖。如果對自己沒有希望,家人對小羽沒有期待,小羽就不會發現她的座右銘『過去的我,因為期望完美,而導致失敗;現在的我,因為接受失敗,而創造成功』『就業,才是克服疾病,達到復元的捷徑』。復元的行列,邀請大家共同參與。