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病人自主權利法即將上路，好多事情值得深思 |
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林耿樟 臨床心理師兼主任
老林在兒女的陪伴下自行走入診間看醫師，診斷為初期失智症(可能是阿茲海默症)，醫師說老林的臨床失智評估量表(Clinical Dementia Rating,CDR)得分只有0.5分，還好，建議家人安排他到失智據點參加預防及延緩失能課程，日後若進一步退化到CDR 1.0分時，再給予減緩認知功能退化速率藥物，隨著多次看診，老林在候診間看到其他退化更嚴重的病人，老林發現終有一天他也會退化到跟那些非常退化的病人一樣，坐輪椅、插著鼻胃管無法言語表示，此時老林的CDR分數僅僅來到1.0分，也開始服用延緩退化的藥物。他看到「病人自主權利法」預立醫療決定書的宣傳海報，主動要求家人帶他去簽署預立醫療決定書，他希望當退化到極重度失智，叫不出自己名字，無法生活自理時，不想拖累家人，更不願意在極重度失智下又要接受插鼻胃管治療，想讓自己不靠現代醫療維生設備自然死亡。陪同前來的兒女安慰老林，叫他不要想不開，距離那一天還很長，說不定到那個時候，醫療上已找到治療失智症的方法了，要樂觀一點，等到那天再來討論。隔了一年之後，陪同老林來門診的不只是家人，身邊還帶一名看護，醫師跟家人提示說，老林的CDR分數已經來到2.0分，維持基本生活所需能力逐漸喪失，家屬要開始思考長期失智照護計畫。老林坐在候診間兩眼直望著「病人自主權利法」預立醫療決定書的宣傳海報，沒多說甚麼話，陪同前來的兒子安慰老林，回家了，不要想太多。又經過了一年，家屬表示老林已經沒辦法開口講話了，包著尿布、插著鼻胃管的老林虛弱地癱坐在輪椅上，看診過程中眼睛幾乎沒打開過，也不知道他是否還認得陪他前來的家人 他一生養育長大的小孩，看完診，老林被家人小心翼翼地送回養護中心，家人說他們顧不下來，把老林送到機構去。又隔了半年，老林與他的家屬沒再回院看診。
如果有時光機，能帶我們穿梭過去與未來，老林(老林的家屬)與醫師能做出不同的選擇嗎?
1.診間醫師在診斷老林為初期失智症(CDR 0.5分)後，就要求老林與家屬考慮是否簽署「病人自主權利法」預立醫療決定書。但是，此舉會不會給病人復健無指望的感覺啊?
2.診間醫師在追蹤老林失智症到CDR 1.0分後，就要求老林與家屬考慮是否簽署「病人自主權利法」預立醫療決定書。但是，這麼做會不會給病人現代化醫療無法阻止一路失智的感覺呢?
3.老林家屬第一時間聽到老林表示要簽署「病人自主權利法」預立醫療決定書，就立刻幫他完成心願。只不過，這樣會不會太沒人性、太不孝啊?家屬要等到CDR 1.5分才主動提醒老林先前在CDR 0.5分時主動提起要簽屬預立醫療決定書的念頭，並詢問老林是否還想繼續執行。又或者，要等到疾病末期，老林意識昏迷或無法清楚表達意願時，再依據「安寧緩和醫療條例」，由親屬簽署「不施行心肺復甦術同意書」就好?
4.老林的CDR分數來到2.0分，家屬聽到醫師提示要思考長期照護計畫，看到老林眼睛直望「病人自主權利法」預立醫療決定書的宣傳單，家屬心裡想，他都已經失智成這樣了，還能清楚辨別與預見簽署預立醫療決定書的行為效果嗎?不具完全行為能力之人，並不具備簽署預立醫療決定資格啊。依法論法，若老林並未經法院宣告為受監護宣告或受輔助宣告之人，仍屬於完全行為能力之人。但實務上，醫療機構在提供老林預立醫療照護諮商時，醫療照護諮商團隊(醫師、護理人員、心理師或社會工作人員)將CDR 2.0分的老林視同為具完全行為能力的人妥當嗎?
5.老林的兒女能在老林疾病末期，謹守老林在失智初期的意思表示「不要插鼻胃管，想讓自 己不靠現代醫療維生設備自然死亡」，在老林無簽署「病人自主權利法」預立醫療決定書的處境下，要求醫師不要插鼻胃管餵養食物與水分。此時，醫師可以在老林無法清楚表達下不插鼻胃管嗎?答案恐怕是不行的，理由有二，其一為極重度失智症病人不屬於末期病人，其二為安寧緩和醫療條例中的維生醫療，是指用以維持末期病人生命徵象，但無治癒效果，而只能延長其瀕死過程的醫療措施，換句話說在生命末期狀態，上述做法無法喚回生命，只能延長死亡。而病人自主權利法中的維持生命治療，是指心肺復甦術、機械式維生系統、血液製品、為特定疾病而設之專門治療、重度感染時所給予之抗生素等任何有可能延長病人生命之必要醫療措施，換句話說，上述做法是有可能延長病人生命效果的，藉由上述醫療，病人的生命得以延長，而非僅能延長死亡而已。註2.3
最後，筆者沉思若60歲時，自己作主在太太與兒女見證下依病人自主權利法簽署預立醫療決定，決定極重度失智叫不出自己名字，生活無法自理時不希望接受人工營養及流體餵養。
年至70歲，果真極重度失智且嘴巴沒辦法吞嚥，嚴重嗆咳導致停止餵流質食物，不插鼻胃管、不用全靜脈營養補充營養、以及不做胃造口的狀態下，在緩和醫療下餓死會是一種甚麼樣的經驗….。這是筆者還未滿50歲的想法，60歲時能否豁達簽署「不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養」、「不施行心肺復甦術或維生醫療」意願書，並書面交代安葬意願，持續思考中，60歲再下決定!
註1：依據民法第 14 條對於因精神障礙或其他心智缺陷，致不能為意思表示或受意思表示，或不能辨識其意思表示之效果者，法院得因本人、配偶、四親等內之親屬、最近一年有同居事實之其他親屬、檢察官、主管機關或社會福利機構之聲請，為監護之宣告。民法第 15 條受監護宣告之人，無行為能力。民法第 15-1 條對於因精神障礙或其他心智缺陷，致其為意思表示或受意思表示，或辨識其意思表示效果之能力，顯有不足者，法院得因本人、配偶、四親等內之親屬、最近一年有同居事實之其他親屬、檢察官、主管機關或社會福利機構之聲請，為輔助之宣告。
註2：安寧緩和醫療條例第7條 不施行心肺復甦術或維生醫療，應符合下列規定：
一、應由二位醫師診斷確為末期病人。
二、應有意願人簽署之意願書。但未成年人簽署意願書時，應得其法定代理人之同意。未成年人無法表達意願時，則應由法定代理人簽署意願書。
前項第一款之醫師，應具有相關專科醫師資格。
末期病人無簽署第一項第二款之意願書且意識昏迷或無法清楚表達意願時，由其最近親屬出具同意書代替之。無最近親屬者，應經安寧緩和醫療照會後，依末期病人最大利益出具醫囑代替之。同意書或醫囑均不得與末期病人於意識昏迷或無法清楚表達意願前明示之意思表示相反。
註3：病人自主權利法 第 14 條 病人符合下列臨床條件之一，且有預立醫療決定者，醫療機構或醫師得依其預立醫療決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部：
一、末期病人。
二、處於不可逆轉之昏迷狀況。
三、永久植物人狀態。
四、極重度失智。
五、其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治
癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。
前項各款應由二位具相關專科醫師資格之醫師確診，並經緩和醫療團隊至少二次照會確認。
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