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從「弟弟的世界」看自閉兒與手足 |
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■社工師 侯曉雅
初閱讀「弟弟的世界」這本繪本，讓我連結到在與自閉症手足的互動經驗。那是一位愛姊姊的妹妹，雖然與姊姊生活了將近30年，她卻經常覺得求助無門、難以承受姊姊這樣不合宜的行為，在她身上我見到無助、惶恐、憂慮、必須承擔父母的責任的無奈，含淚的眼眶更是令我不捨。
「弟弟的世界」，敘述以哥哥的眼光來看自閉症弟弟的世界，哥哥認為弟弟被困在一個世界、一個只有他的世界，繪本上形容「他理都不理我」、「他說著我們聽不懂的話、做著我們覺得奇怪的事情」、「只要我碰到他的東西，他就會開始打頭和尖叫」；但卻因為一隻小鳥的出現，哥哥走進弟弟的世界，看見弟弟對小鳥的照顧與愛、用他的方式來做情感表達，雖然不是用說話、雖然沒有辦法應對突然的變化，哥哥卻因此認識弟弟；同時，他們找到他們的共同語言，他們可以互動了，一起畫小鳥、一起和弟弟嗶嗶嗶的叫，一起建構他與弟弟可以同在的世界，「弟弟沒有尖叫、也沒有打頭，我和媽媽都好驚訝」。最後哥哥也說出「真希望有一天，弟弟也能像小鳥一樣，飛出那個困住他的世界」，看出哥哥對弟弟的不捨、期待與愛，並且接納弟弟的世界。
自閉兒與手足，這樣親密又矛盾的存在著，如果手足出現「爸爸媽媽愛他比較多」、「真丟臉、希望他不要跟我走在一起」等，家長千萬不可痛罵或訓斥孩子一頓、也不要讓自己存在愧疚或補償心態，何不試著接納孩子出現的情緒或行為，要知道孩子只是情感表達比較直接，又或許他不懂自閉兒是怎麼回事，為什麼會固著在奇怪的事上、又為什麼不理人等。手足與自閉兒的互動是很重要讓自閉兒與社會連結的方式，家長需要在與自閉兒與手足同時互動的機會中，教導手足自閉症會呈現的特質，可以增加手足接納自閉兒，並且減緩手足與自閉兒的關係衝突，減低手足對自閉兒不預期的行為感到羞恥、生氣或其他感受，進而學習包容、欣賞自閉兒的獨特性與可愛之處。
手足很容易感受到父母過度的關注在自閉兒身上，而經常覺得受到忽視，如果父母能夠嘗試在自閉症孩子不在的機會，像是上療育課程、睡覺時等，多陪伴手足，與他談天，在這個時間裡只談你和他的關係，使他感受父母對他的愛也一樣的多。
家有自閉兒的家長，你可以藉由與孩子閱讀相關書籍，讓手足了解自閉兒的世界，如這本「弟弟的世界」(作者：劉清彥 出版社：巴巴文化），藉此促進手足與自閉兒的互動，也鼓勵你們在處理手足與自閉兒間的相處之餘，能夠多關照自己的感受，告訴自己已經盡力，不需要過度的努力，適時的讓自己放鬆、向人傾吐你照顧上的心情或壓力，甚至參與一些家長的支持團體。另外，全家人一起同心協力是重要的，期待你們藉由親子共讀與共處，一起找到屬於你們的世界。
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